Pseudo:  pikatchu
Date d’affichages:  2015-05-21
Sujet:
Bonjour,
Je suis maman (et de fait aidante naturelle) d'un garçon atteint de TROUBLES ENVAHISSANTS DU DEVELOPPEMENT.
Je souhaitais partager et recevoir des témoignages de familles vivant des situations similaires..
Les troubles sont apparus peu à peu dès les quatre ans de l'"enfant.. Ils ont été de plus en plus marqués, de plus en plus envahissants. Il fut un temps où j'ai dû adapter mon travail car il ne pouvait plus rester des demies journees entière à l'école, où il fallait coordonner l'hopital de jour, l'hopital de nuit (pas les mêmes!), le taxi, l'école, la psychologue, l'orthophoniste, la nourrice... L'enfert!!!
A ce jour, ses troubles (psychiques et moteurs -à type de spasmes musculaires imprévisibles) parasitent complètement sa vie affective, et sociale (il a des difficultés à se faire des amis, à ne pas être jugé), il ne peut plus aller dans une école "normale" et doit être suivi en itep. Or comme il est petit (10 ans à ce jour), il n'y a pas de structure à proximité, ce qui induit un internat.
Cette situation est ambivalente : elle nous (sa soeur et moi) permet de "souffler" (dans la mesure où -avant- toute ma vie était organisée autour du handicap de mon fils, et où toute situation pouvait potentiellement devenir problèmatique avec des auto ou hétéroaggressions -physiques et/ou verbales ). Cependant, elle est aussi pour moi assez culpabilisante...

Je voudrais insister sur ce sentiment terrible de culpabilité et d'impuissance des parents face aux pathologies mentales de leurs enfants.. Du sentiment de solitude aussi qui nous accable quand les difficultés se multiplient et que peu ou pas de solutions et/ou de soutien ne nous sont proposés!

De l'importance aussi, quand on le peut, même si tous les problèmes ne sont pas tous résolus, de confier nos proches malades à des équipes compétantes, et de prendre du temps pour nous et pour nos autres enfants!

J'aimerais aussi dire (ou redire) à tous ceux qui partagent mon épreuve que nous n'y sommes pour rien ; que notre culpabilité et notre angoisse n'aideront en rien nos proches, que nous donnons tout ce que nous pouvons (en terme de temps, d'energie, d'amour,...) et que parfois ce n'est pas suffisant... parce qu'il s agit de maladies! Les soignants vous l'ont peut être dit ; mais je trouve que parfois c'est dit de façon maladroite et on se sent si mal compris de certaines équipes soignantes, que je tenais à le partager, entre nous, pour se serrer les coudes!

Peut-être y a il d'autres parents dans mon cas.. Comment faites vous pour tisser, maintenir des liens avec vos enfants? Comment réagissez vous quand ils se font volontairement du mal, en vous regardant dans les yeux, comme pour nous dire... quoi? "c'est de ta faute?" ; "j'ai mal"? "réagit"? "protège moi"? Autant de questions que j'ai posé aux soigants... dont certains se "cachent" derrière le secret professionnel et font des pirouettes pour ne pas nous répondre franchement.. Les éducateurs m'ont simplement dit qu'en structure il ne le faisait plus... Grosse remise en question!! Et pourtant.. que faire?? C'est si complexe! Je crois que , malheureusement, on se demande toujours "ce qu'on a fait de' mal", "qu'est-ce qu'on lui renvois pour l'angoisser comme ça!"... d'où mes conseils plus haut! ;)
Voilà.. J'espère que mon témoignage aura permis à quelques personnes de se sentir moins seules, mieux comprises...

Pour finir, je souhaiterais remercier les associations ( malheureusement mal connues!) qui nous permettent de se sentir mieux reconnus, entendus et qui nous offre des espaces de partage comme celui là..

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